تولد نوزادی با سندرم داون
والدین معمولاً نگرانیهای زیادی بعد از تولد کودکشان دارند و اگر نوزادی با سندرم داون به خانوادۀ شما اضافه شده است، احتمالاً شما و همسرتان بیشتر از دیگر مادران و والدین، پرسشها و نگرانیهایی در مورد نوزاد خود دارید. ناراحتی، غم، خشم یا عصبانیت شما قابل درک است، اما با تمام واقعیتها شاید بهتر باشد از همین ابتدا مادر و پدری قوی باشید و این اتفاق را با تمام جوانبش بپذیرید تا به خود و کودکتان امکان یک زندگی شادتر را بدهید. در این مطلب میتوانید با سندرم داون، ویژگیهای مشخص کودکانی با این سندرم و زندگی با فرزندی با سندرم داون آشنا شوید.
سندرم داون و ویژگیهای ظاهری کودکانی با سندرم داون
سندرم داون یک اختلال کروموزومی است و احتمال به دنیا آوردن نوزادی با سندرم داون در زنانی که بیشتر از ۳۵ سال دارند، بالاتر است. اما بیشتر نوزادانی که سندرم داون دارند از مادرانی زیر ۳۵ سال به دنیا میآیند. تنها به این دلیل ساده که زنان زیر ۳۵ سال بیشتر از زنانی با سن بیشتر، احتمال باردار شدن دارند یا تصمیم برای به دنیا آوردن یک کودک میگیرند.
سه نوع اصلی از سندرم داون وجود دارد که در تمام آنها یک اشتباه غیرقابل توضیح در رشد سلولی، منجر به ایجاد ۴۷ کروموزوم به جای ۴۶ کروموزوم معمول در بدن میشود و مواد ژنتیکی اضافی، ترتیب رشد بدن و مغز را به هم میزند. کودکانی با سندرم داون در ابتدا شباهت زیادی به دیگر کودکان دارند که بیشتر از تفاوتهایشان است، اما به مرور که بزرگ میشوند، تنوع زیادی از لحاظ شخصیت، سبک یادگیری، هوش، ظاهر، اطاعت، شوخطبعی، شفقت، سازگاری و نگرش بین آنها به وجود میآید. افرادی با سندرم داون ممکن است ویژگیهای فیزیکی و ظاهری خاصی داشته باشند که برخی از آنها شامل موارد زیر است:
- چشمان بادامیشکل با نقطههای سفید کوچک و هلالیشکل در عنبیهها به نام لکههای براشفیلد
- یک چین؛ به جای دو چین، در کف یکی یا هر دو دست
- کوچک بودن سر یا دیگر اجزای بدن مثل دستها، انگشتان، دهان و گوشها
- آمار بالای نقصهای مادرزادی قلب
خصوصیات اخلاقی کودکانی با سندرم داون
کودکانی که سندرم داون دارند بیشتر شبیه اعضای خانوادهٔ خود هستند تا شبیه یکدیگر و همچنین طیف کاملی از عواطف و نگرشها را دارند، خلاق و مبتکر هستند و میتوانند با درجات مختلفی از حمایت و امکانات، زندگی مستقلی داشته باشند. همچنین به یاد داشته باشید که بزرگ کردن هر کودکی زندگی شما را با شادیها و دشواریهای غیرقابل تصوری پر خواهد کرد و هیچکدام از ما نمیتوانیم پیشبینی کنیم که فرزندانمان تا کجا پیش خواهند رفت و چقدر موفق خواهند شد.
کودکانی که سندرم داون دارند، لازم است از همان مراقبت، توجه و مشارکت در زندگی اجتماعی بهرهمند باشند که به رشد هر کودکی کمک خواهد کرد و مثل تمام کودکان دیگر، آموزش خوب در مدرسه یا خانه برای یادگیری مهارتهای تحصیلیشان اهمیت زیادی دارد. در تست هوشهای استاندارد، کودکانی که سندرم داون دارند اغلب در طیف خفیف تا متوسط کمتوانیهای ذهنی قرار میگیرند، اما این تستها، بسیاری از حوزههای مهم هوش را اندازهگیری نمیکنند و ممکن است شما از حافظه، بینش، خلاقیت و هوش فرزندتان شگفتزده شوید. متأسفانه، میزان بالای نقصهای یادگیری در دانشآموزانی که سندرم داون دارند، ممکن است طیفی از تواناییها و استعدادهای آنها را پنهان کند.
زندگی در کنار کودکی با سندرم داون
اگرچه کودکانی که سندرم داون دارند، اغلب از همان سن پایین، به ارزیابیها و آزمایشات گسترده از وضعیت سلامتشان و دیگر مداخلات تخصصی نیاز دارند، اما همیشه به یاد داشته باشید که هر کودکی استحقاق آن را دارد که در کنار افرادی باشد که دوستش دارند، به او عشق میورزند و تحسینش میکنند و کودک شما حتی از کودکی که فقط پنج سال پیش با این سندرم به دنیا آمده است، فرصتهای بیشتری در زندگیاش خواهد داشت. افراد با سندرم داون نشان دادهاند که میتوانند در حوزههایی رشد کنند که قبلاً بههیچوجه امکانپذیر نبود. اما آنها به درک و حمایت جامعۀ خود نیز نیاز دارند تا بتوانند در برنامههای کودکان سالم ادغام شوند که در این صورت امکانهای بیشتری برای آنها وجود دارد.
هزاران نفر از جوانانی که سندرم داون دارند، به آرامی زندگی میکنند، آنها رویاهایی دارند و ارادۀ رسیدن به اهدافشان را هم دارند. آنها میتوانند در کلاسهای معمولی در مدرسۀ محلۀ خود و در کنار کودکانی که روزی همکار و همسایهشان خواهند بود، تحصیل کنند. این بچهها میتوانند در آینده مشاغل متنوعی داشته باشند، در خانۀ خود زندگی کنند و هر روز خدمات قابل توجهی به جامعهشان ارائه دهند. شما نیز لازم است تا جای ممکن در مود وضعیت کودکتان مثل شیردهی به نوزادی با سندرم داون اطلاعات کسب کنید. همچنین پزشکانی انتخاب کنید که به فرزندتان کمک میکنند و با آنها همکاری نزدیکی داشته باشید. با مراقبهایی مثل پرستار، پزشک و مددکار اجتماعی کودکان نیز مدام در ارتباط باشید. این کارها نیازمند وقت، صبر و بیشتر از همه، تعهد عاطفی است که برای انجامشان به یادگیری مهارتهایی نیاز دارید. بهتر است در مورد گزینههای درمانی و خدمات یا فرصتهای آموزشی جدید برای نوزادتان تحقیق و درخواست کمک کنید.
شما هم بهتر است به خودتان اجازه دهید حس خوبی داشته باشید و احساس گناه نکنید. دیگرانی هم که شما و نوزادتان را دوست دارند، حتماً احساس خوبی خواهند داشت و در کنارتان هستند. شما هم مثل بقیۀ مادران استحقاق تبریک و شاد بودن دارید و میتوانید برای خوشامدگویی به نوزادتان وقت بگذارید و تا جایی که میتوانید در کنارش یک زندگی شاد داشته باشید.
